300 Millionen Menschen weltweit sind von seltenen Erkrankungen betroffen, in Deutschland sind es 4 Millionen. In der Europäischen Union (EU) gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Weltweit gibt es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen.
Eine davon ist z.B. das "Usher-Syndrom", eine erbliche Kombination aus Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit und der Netzhauterkrankung "Retinopathia Pigmentosa". Der Fachbereich Taubblind des KSL-MSi-NRW macht mit einem Info-Posting auf unseren Kanälen (Instagram, Facebook) auf das Usher-Syndrom aufmerksam.
Was ist das Usher-Syndrom?
- Die häufigste genetische Ursache für die erbliche Kombination aus Taubheit und Blindheit.
- Die Zahl der Betroffenen wird in Deutschland auf ca. 10.000 geschätzt.
- Bei der Netzhauterkrankung "Retinopathia Pigmentosa" (RP) bauen sich die Sehzellen nach und nach ab. Diese Netzhautdegeneration kommt bei allen Usher-Syndrom Typen vor.
- Die RP hat Auswirkungen auf die lichtempfindlichen Photo-Rezeptoren (Stäbchen und Zapfen) in der Retina = Netzhaut.
- RP führt zu einem Tunnelblick und zunehmenden Schwierigkeiten bei wenig bis schlechter Beleuchtung und Nachtblindheit.
So kann man unterstützen:
- Auf gute Beleuchtung achten
- Videos und Inhalte untertiteln
- Bild- und Videobeschreibungen benutzen
- Gebärdensprachdolmetschende einsetzen
- Barrierefreie Angebote unterstützen
Das Bundesgesundheitsministerium informiert auf seiner Seite ausführlich zu Seltenen Erkankungen:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundhe…
Loudrare ist eine Selbstvertretung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: