Der Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. bietet Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Usher-Syndrom ein Workshop an.

Der Workshop findet vom 22. November bis 25. November 2018 im NH Hotel Frankfurt Main Airport West statt. Er fängt bereits am Donnerstagabend an. Wer jedoch erst Freitag am Abend anreisen kann, wird um Mitteilung an den Vorstand gebeten. Der Preis pro Teilnehmer inklusive Seminar, Zimmer und Verpflegung liegt bei etwa 170,00 € pro Person. Eine genaue Berechnung ist erst nach Anmeldung möglich.

Um eine Anmeldung wird bis zum 20. September 2018 erbeten. Anmeldung erfolgt bei Maria Weiß per Mail an: maria-weiss80@web.de

 

Programm des Workshops:

Donnerstag, 22. November

  • Anreise für die Hotelgäste
  • 17.00 Uhr – 19:00 Uhr im Seminarraum Vorstellung: „Leben mit Usher- Syndrom e.V.“
  • Danach Abendessen

 

Freitag, 23. November 2018

  • 9:30 Uhr - 10:30 Uhr im Seminarraum: Zusammenfassung Internationales Usher-Syndrom-Symposium Mainz 2018, Marcell Feldmann (1.Vorsitzender LmU) und Kerstin Rückewoldt (Mitglied LmU)
  • 10:30 Uhr - 11:00 Uhr Pause
  • 11:00 Uhr - 12.00 Uhr im Seminarraum: Fortsetzung / Fragen und weitere Themen, Marcell Feldmann und Kerstin Rückewoldt
  • 12:00 Uhr - 13:00 Uhr Gemeinsames Mittagessen im Hotelrestaurant
  • 13:00 Uhr - 14:30 Uhr im Seminarraum: Vortrag & Diskussion „Aktueller wissenschaftlicher Stand, Projekte / Studien und eventuelle Therapiemöglichkeiten bei Retinopathia Pigmentosa / Usher“, PD Dr. Katarina Stingl, Sprechstunde für Erbliche Netzhautdegenerationen, Universitätsaugenklinik Tübingen
  • 14:30 Uhr - 15:00 Uhr Kaffeepause im Hotelrestaurant oder Seminarraum
  • 15:00 Uhr - 16:00 Uhr im Seminarraum: Vorstellung Angebote für hör-& sehgeschädigte Jugendliche/junge Erwachsene, Kristin Reker (Mitglied LmU, Sozialarbeiterin DGfT Essen) und Kerstin Rückewoldt; Außerdem: Blindenführhund, ab wann kann das ein Thema sein?, Ilka Fichtner und Marcell Feldmann
  • 16:00 Uhr – 17:00 Uhr im Seminarraum: Vorstellung CARE-FAM-Net, Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, Professur für Klinische Psychologie und Psychotherapie am Department Humanwissenschaften, MSH Medical School Hamburg
  • 18:00 Uhr - 19:00 Uhr Gemeinsames Abendessen im Hotelrestaurant
  • 19:00 Uhr Treffen an der Rezeption - Kulturprogramm

 

Samstag, 24. November 2018

  • 9:00 Uhr - 10:00 Uhr im Seminarraum: Was tut sich in Berlin?  Neueste politische Entwicklungen im Bereich der Taubblindheit und Hörsehbehinderung, Marcell Feldmann
  • 10:00 Uhr - 11:30 Uhr im Seminarraum Vortrag & Diskussion „Beratung und Diagnostik beim Usher-Syndrom im Zeitalter moderner Humangenetik“, Prof. Dr. med. Hanno Bolz, Direktor Senckenberg Zentrum für Humangenetik der Facharztzentrum Frankfurt-Nordend gemeinnützige GmbH
  • 12:00 Uhr - 13:00 Uhr Gemeinsames Mittagessen im Hotelrestaurant
  • 13:00 Uhr - 14:00 Uhr im Seminarraum: Erfahrungsbericht, Nina Haas, Förderschullehrerin an der Schule am Sommerhoffpark in Frankfurt/Main, Überregionales Beratungs- und Förderzentrum, Schule mit dem Förderschwerpunkt Hören
  • 14:00 Uhr – 15:00 Uhr im Seminarraum: Bildung von Arbeitsgruppen (abhängig vom Alter der betroffenen Kinder) Lormen - eine Einführung, Michaela Joba (Vorstand LmU)
  • 15:00 Uhr – 15:30 Uhr Kaffeepause im Hotelrestaurant oder Seminarraum
  • 15:30 Uhr – 17:00 Uhr im Seminarraum: Erfahrungsbericht Ilka Fichtner (Vorstand LmU)
  • 17:00 Uhr - 18:00 Uhr im Seminarraum: Auswertung Gruppenarbeit, Marcell Feldmann
  • 18:00 Uhr - 19:00 Uhr Gemeinsames Abendessen im Hotelrestaurant

 

Sonntag, 25. November 2018

  • 9:00 Uhr - 10:00 Uhr Gemeinsames Frühstück im Hotelrestaurant
  • 10:00 Uhr - 12.00 Uhr im Seminarraum: Neue Hilfsmittel für taubblinde / hörsehbehinderte Menschen, Michael Schlagenhauf, Firma Marland
  • 12:00 Uhr – 12:30 Uhr im Seminarraum: Abschluss, Aussichten 2019 & Diverses
  • Individuelle Abreise
Weißes Blatt als Ankündigungsschild (Bildquelle: Fotolia)
Weißes Blatt als Ankündigungsschild (Bildquelle: Fotolia)