Internationales Usher-Syndrom-Symposium

Die häufigste Ursache von Taubblindheit ist das Usher Syndrom, welches eine erblich bedingte Hör- und Sehstörung hervorruft. Vom 19. – 21. Juli fand in Mainz das Internationale Usher-Syndrom-Symposium (4. Wissenschafts- und 10. Patientensymposium) statt. An diesen drei Tagen fanden sich Experten aus Wissenschaft und Forschung aus den Bereichen Diagnostik, Genetik und Therapie, sowie Struktur-, Molekular- und Zellbiologie aus aller Welt zusammen, um die neuesten Erkenntnisse zu präsentieren und untereinander fachzusimpeln. Für die Teilnehmer/innen mit Usher-Syndrom bot das Patienten-Symposium am 21. Juli 2018 einen Dialog zwischen Medizinern, Forschern, Entwicklern und Betroffenen untereinander. Frau Wegerhoff aus dem Fachbereich „Taubblind“ nahm an der Patiententagung teil.

Zu Beginn erfuhren die Teilnehmer/innen, dass für eine inklusive Teilnahme des Internationalen Usher-Syndrom-Symposiums bei der Barrierefreiheit keine Kosten und Mühe gescheut wurden. Die Aufwendungen betrugen rund 120.000 Euro. Die Expertenpräsentationen wurden live gestreamt. Der Dolmetschservice „Verbavoice“ übersetzte die Vorträge barrierefrei in Deutsche und Amerikanische Gebärdensprache sowie deutsche und englische Schriftsprache, die die Teilnehmer/innen auf Leinwänden mitverfolgen konnten. Angeboten wurden auch Induktionsschleifen oder Kopfhörer, für Personen, die eine deutsche Übersetzung der Kongresssprache Englisch wünschten.

Der Vormittag des Patiententags begann mit mehreren Vorträgen aus den Bereichen der Diagnostik, Genetik und Biologie und bot den Teilnehmer/innen umfassenden Einblick in die Forschung und Wissenschaft, die beim Usher Syndrom unternommen worden und für die Zukunft geplant sind. Im Laufe des Tages wurden die therapeutischen Möglichkeiten und technischen Angebote für Patienten mit Usher-Syndrom vorgestellt. Es fanden auch persönliche Erfahrungsberichte hör-/sehbehinderter Betroffener statt. Zum Beispiel berichtete Julia Moser aus Österreich über ihr Leben mit dem Usher-Syndrom oder Dorothea Kohlhaas über ihre Erfahrung mit dem Retinaimplantat Argus II. Gefehlt haben auch nicht die Vorträge über die psychosozialen Aspekte. Claas Möller stellte das interdisziplinäre System für Usher-Betroffenen in Schweden vor, wie Eltern und Betroffene in verschiedenen Disziplinen (Medizin, Therapie, Pädagogik, Psychologie etc.) unterstützt werden. Am Ende fand die Podiumsdiskussion statt – Teilnehmer/innen gaben aus unterschiedlichen Blickwinkeln zu verstehen, dass das Usher-Syndrom weiterhin ein wichtiges Thema ist, bei dem Vernetzung und Zusammenarbeit notwendig sind, um das Krankheitsbild Usher-Syndrom behandeln zu können. Einerseits benötigt die Forschung mutige Betroffene, die den Glauben und das Vertrauen haben, sie zu unterstützen und andererseits wird von den Betroffenen für ihre Situation mehr Information, Verständnis und Überstützungsstrukturen gewünscht.