Vom 19. – 20. Juli 2018 findet ein zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium und am 21. Juli 2018 ein eintägiges Patienten-Symposium in Mainz statt.
Zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Universitätsklinik Mainz plant der Verein „Leben mit Usher-Syndrom e. V.“ vom 19. - 21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit. Beim Symposium wird der aktuelle Forschungsstand und die Therapieentwicklung für Usher vorgestellt. Trotz vieler Initiativen und Aktivitäten in Deutschland ist die Taubblindheit immer noch weitgehend unbekannt, obwohl sie mit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) zum 01.01.2017 als Behinderung eigener Art anerkannt wurde.
Am wissenschaftlichen Symposium am 19. - 20.07.2018 werden Expert/Innen aus den Vereinigten Staaten (USA), Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen. Sie forschen aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom.
Am 21.07.2018 findet ein internationales Patienten-Symposium statt, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten zu gewährleisten. Es werden aufbauend auf den Übersichtsvorträgen weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, zu psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen geplant.
Parallel zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion wird es auch eine Ausstellung von Dienstleistern und Hilfsmittelfirmen geben.
Die Sprache des Symposiums wird Englisch sein. Für das internationale Patienten-Symposium ist eine Verdolmetschung ins Deutsche angestrebt. FM-Anlagen werden zur Verfügung stehen. Eine Teilnahme soll allen ohne sprachliche Hindernissen möglich sein (z. B. Gebärdensprache, taktiles Gebärden oder Lormen).
Das Programm ist in englischer Sprache abrufbar: www.ush2018.org
Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt möglich unter: https://converia.uni-mainz.de/frontend/index.php?sub=64